耕心週刊第616期,2008年6月22日

女兒是幸福的玻璃娃娃

文◎楊淑華(桃園中壢)

我有兩個女兒,大女兒是玻璃娃娃。姊妹倆相差一歲,隨著歲月增長,身高差距越來越大。起初總被誤認為是雙胞胎,後來姊姊都被說成是妹妹,也從一個額頭的差距,變成一個頭的距離。

女兒的狀況也惹來許多關愛,有人提供奇人異事的療法,告訴我哪間廟有多靈,也有人告訴我該給她吃什麼,或建議我每天早晨起來唸經……。無助的我,幾乎沒有篩選,試著一個又一個以為的希望,深怕錯過每個機會。

最遠曾到過台南的一個小鎮,排隊等候少林師父發功治療、喝可以治百病的醋。醋的味道像腐爛的肉,聞了讓人想吐,總要捏著鼻子,強迫女兒每天喝一杯。這樣的行為傷身又花錢,我當時卻堅持了好幾週。此外,像整脊、腳底按摩、貼藥膏等,許多方法我們都試過,但情況並未改善,每次都在女兒的哭泣吵鬧裡無奈的結束。 我到處求神問卜,有人告訴我:「前世是妳欠她的,這輩子是來跟妳要的」,「妳的孩子命太好,所以身體一定要有個破……」,這些話對我沒有幫助,只讓我更傷心無助、自責與憂慮,甚至萌生老了要帶她結束生命的念頭。

曾經自己開車,讓骨折的大女兒躺在車後,疼痛的她卻一邊哭一邊喊著:「媽媽,對不起!」才五歲的她,沒有怨天怨地卻是在自責,讓心疼的我,流著淚水找尋那不熟悉的道路,只想快快到達醫院。堅強是裝出來的,真實的我常常為明天憂慮,為下一分鐘擔心。

是上帝吸引我的,祂藉著孩子們畫畫班的老師帶我們到教會。一位姊妹翻聖經給我看:「耶穌在路上看見一個生下來就瞎眼的人。祂的門徒問祂說:『老師,這個人生來就瞎眼,是誰的罪造成的?是他自己的罪或是他父母的罪呢?』耶穌回答:「他瞎眼跟他自己或他父母的罪都沒有關係,而是要在他身上彰顯上帝的作為。」(約翰福音九章2∼3節)這段經文讓長久以來充滿自責的我得著安慰,雖然不大明白,但相信耶穌是慈愛憐憫的;我也用這段經文告訴女兒,上帝要在她身上顯出神的作為來。

但對於女兒的未來總是擔憂與害怕,害怕她長大、害怕她上學、害怕她受傷……,當我讀到馬太福音六章25∼26節:「不要為了生活上所需的飲食,或者身上所穿的衣服操心。難道生命不比飲食重要,身體不比衣服重要嗎?你們看天空的飛鳥,牠們不種不收,也不存糧在倉裡,你們的天父尚且飼養牠們!你們豈不比鳥兒更貴重嗎?」神的話真的大有力量,讓我從谷底往上爬;讓拜過無數神明的我,認識了真神,心裡有了平安。看見身邊許多基督徒,總覺得他們凡事順利,遇到問題也不擔心,與拜拜的人完全不同,所以我們很快就受洗成為上帝的女兒。

以前最害怕大女兒要讀小學,怕她被同學欺侮,被圍著取笑,讓她身心受傷。這樣的擔憂讓我想放棄工作,專心的照顧她。感謝主,當我禱告將一切交託,祂所賜的超過我所求所想的。現在她喜歡上學,在班上人緣很好,同學們是圍著她一起玩耍、一起聊天,有位同學甚至告訴她:「我好高興可以坐在妳旁邊,這是我夢寐以求的事!」有好老師、好同學、乖巧懂事的妹妹,讓我不需要放棄工作在學校照顧她,可以繼續做個職業婦女,這些都是神為我所預備的。

以前女兒不喜歡別人看她,不喜歡我和別人聊起她,更不喜歡玻璃娃娃這個名稱。我跟她解釋,別人都是出於關心與好意,但她總是拒絕。但是有次全家人去露營,女兒與隔壁的伯伯成為好朋友,伯伯對我說:「她很可愛,她說她是玻璃娃娃。」後來我問女兒,當她告訴伯伯自己是玻璃娃娃後,怎麼了?女兒回答:「伯伯知道後對我更好。」

「媽媽,如果有一天我的脊椎都好了,是不是就不是玻璃娃娃?」我說:「還是,因為是基因出了問題。」她開心地說:「真好!我還是玻璃娃娃!」我常常對她說:「妳是上帝派來的天使,是我們家的祝福,要用上帝的眼光看自己,妳是上帝的寶貝!」 我的女兒,在別人看來是負擔是包袱,但這是神的恩典。根據醫學研究報告,這疾病的特徵是聰明開朗,她全都擁有;也因著這疾病,才能被馬英九總統高高的抱起、和第一名模林志玲有近距離的接觸,還有電視台來拍攝她……。我的女兒能自由行走,擁有爸爸媽媽的愛、最佳看護兼玩伴的妹妹,是幸福的!我的女兒是幸福的玻璃娃娃,因為她是屬於上帝的!